- Proje süresi: İki yıl olacaktır.
- Eğiticilerin eğitimi: Ülkemizden20 seçilmiş
eğitimci bir hafta talasemi, endokrin komplikasyonlar iyi uygulamalar,
hasta bakımı ve takibi konusunda Italya’da eğitilecek ve sertifika
alacaktır.
- Eğitim Programları : Ülkemizde talasemili
hastaları takip eden Bakanlığa ve Üniversite hastanelerine bağlı 25
talasemi merkezi vardır. Bu merkezlerden bir doktor ve bir hemşire
Antalyada eğitim ve iyi uygulama eğitimine katılacaktır.
- Ülkede yayılımı Türkiye’de yaklaşık 5000
talasemi hastası var, bunların yarısının endokrin komplikasyonu
vardır. Toplam 2500 hasta bu projeden yararlanacaktır.
- Avrupada ve Dünyada yayılımı : Projenin tüm
dökümanları, rehberleri, ve protokolları tüm katılan ülke merkezlerine
yayılacak, Uluslararası Talasemi Adölesan Tıpta Endokrin Komplikasyonlar
Network’u (ICET-A) kanalı ile,koordinasyonu yapan İtalya Ferrara ‘dan
Quisisana Hastanesinde çalışan Prof. Dr. Vincenzo de Sanctis
tarafından tüm Avrupa, Orta Doğu ve Uzak Doğu ülkelerine yayılacaktır.
Yöntemler:
- Antalya Valiliği Avrupa Birliği Projeleri ve Dış İlişkiler Bürosu CEUPA,
- Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi,
- Antalya Talasemi Derneği,
- İtalya Ferrara’dan Casa di Cura Quisisana Hastanesi ,
- İspanya’dan Barselona Üniversitesi Josep Carrera Enstitüsüdür.
Proje Başlığı: TALASEMİK GENÇLERE DAHA KALİTELİ BİR YAŞAM SUNMAK İÇİN ENDOKRİN KOMPLİKASYONLARIN TANISI VE TEDAVİSİ
Proje Kısa adı: EŞİTLİK
Giriş: Talasemi en genel kalıtsal hastalıktır.
Talasemik hastalar yaşam boyu düzenli kan alır bunun sonucu olarak demir
birikimi olur biriken demiri şelatör ile atmak gerekir. Demir yükü ve
demir şelatörlerikalbkaracaciğer gecikmiş puberte, hipogonadizm,
osteoporozis,diabet, hipotiroidi, ve hipoparatirodi gibi endokrin
komplikasyonlara yol açar. Her ne adar talasemik hastalar yüzde yetmiş
özürlü ise de onlarda yaşıtları gibi uzun ve kaliteli yaşamak ister.
Amaç : Bu programın amacı hastaların düzenli takibi
için bir rehber hazırlamak, doktorların eğitimini sağlamak ve talasemik
hastaların daha kaliteli yaşam sürmesini sağlamaktır.
Proje koordinatörü: Proje Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı (AKHAV) koordinasyonu altında yapılacaktır.
Ortaklar:
Proje ERASMUS’ a uygundur, çünkü projede Equality(Eşitlik),Reality (Gerçeklik), Acceptibility (Kabul edilebilirlik), Specialty (Özellik), Measure (Ölçülebilirlik) , Universal (Evrensellik) ve Sensitivity (Hassasiyet) vardır.